À propos

Les aides à la décision sont des outils qui facilitent la compréhension de l’aspect médical d’une pathologie ainsi que l’expression de critères de choix en fonction des priorités personnelles. Elles ont pour objectif de préparer le temps d’échanges entre patient et professionnels de santé consacré à une décision médicale, au regard des données de la science, des attentes et préférences du patient et de la situation clinique. La « décision partagée » va au-delà de l’information éclairée du patient : il devient un partenaire, placé au centre de la démarche.

Des femmes partenaires de la décision thérapeutique

L'aide à la décision propose:

Des informations sur les éléments essentiels à connaître concernant les traitements possibles. Le texte a été rédigé dans un langage simplifié, facile à lire et à comprendre. Le contenu a été sélectionné à partir de recommandations valides en 2020, élaborées par les sociétés savantes professionnelles selon une méthode explicite et rigoureuse.

Des séries de questions à se poser afin de réfléchir à ses symptômes et ses priorités de vie. Elles s’inspirent d’exemples nord- américains et s’appuient sur des retours d’expériences de patientes qui ont participé à la co-conception de l’outil. La patiente peut télécharger le résumé de ses réponses pour l’amener à la consultation : c’est un pense-bête pour l’aider à verbaliser ses souhaits en fonction de son projet de vie. Mon-fibrome.fr ne recueille aucune donnée médicale. La patiente répond en toute confidentialité.

Mon-fibrome.fr s'inscrit dans une démarche de littératie en santé. La capacité variable des personnes à accéder à des informations exactes, à les comprendre et à les utiliser a été prise en compte dans l’élaboration de l’outil.

L’aide à la décision intervient en support aux échanges avec le médecin, qui seul peut analyser la situation clinique particulière de la patiente et discuter avec elles des options thérapeutiques adaptées à son cas. La valeur ajoutée de cet outil est de présenter les différentes options thérapeutiques et de soutenir la réflexion de la femme quant à ses critères de choix. Il clarifie les décisions à prendre sans remplacer le dialogue avec le médecin.

L’outil d’aide à la décision partagée dans le traitement du fibrome utérin n’utilise pas d’algorithme décisionnel. Aucun autodiagnostic n’est réalisé. Aucune proposition de traitement ne sera délivrée.

Le fibrome utérin est la tumeur non-cancéreuse la plus fréquente chez les femmes en âge de procréer. C’est une maladie complexe pour plusieurs raisons : les formes cliniques et l’évolution sont variables, la maladie comme les traitements interfèrent avec la fertilité, de nombreux traitements sont possibles avec différents avantages et inconvénients.

Patientes

Je suis actrice de ma santé ! Je prépare ma consultation avant d'aller voir le médecin.

Vous venez d’être diagnostiquée :

• Vous pouvez vous informer sur la maladie et sur les différentes possibilités de traitement.
• Vous découvrez les avantages et inconvénients de chaque solution.
• Vous répondez aux questionnaires pour décrire vos symptômes et prioriser vos choix de vie.

Un choix éclairé, une décision partagée

Vous pouvez imprimer votre résumé ou le télécharger sur votre téléphone. Ce guide vous aidera à échanger avec votre médecin.

Professionnels de santé (médecins généralistes, gynécologues, chirurgiens, radiologues interventionnels)

Vous annoncez le diagnostic : vous pouvez recommander à la patiente d’utiliser l’outil pour préparer sa prochaine consultation.

Vous entreprenez la réflexion thérapeutique : la patiente peut vous remettre le résumé des formulaires qu’elle aura remplis pour simplifier les échanges pendant la consultation.

Médecin, vous êtes le seul référent. Aidons vos patientes avec ces actions simples :

• Recommander le site mon-fibrome.fr à vos patientes
• Disposer des affiches et dépliants en salle d’attente
• Imprimer l’infographie avec le questionnaire « mes priorités » pour vos patientes

Le projet a été piloté par l’Agence régionale de santé d’Île-de-France en partenariat avec l’Assistance publique des hôpitaux de Paris.

Pour l’accompagner dans l’élaboration de cette aide à la décision partagée, l’Agence a sélectionné à l’issue d’un appel d’offres la société Médialis, associée à NaturalPad pour la réalisation numérique et à Levavasseur consulting pour la communication.

Le groupe de travail associe des membres de l’association Fibrome Info France et des professionnels de santé impliqués dans le parcours de la femme porteuse de fibrome utérin.

L’outil est co-construit avec des utilisateurs potentiels, femmes et médecins. Il a bénéficié de la relecture d’experts scientifiques, de membres du Collège de médecine générale et de médecins de la Caisse nationale de l’assurance maladie.

Selon la méthode développée par la Haute Autorité de santé, le prototype de l’aide à la décision partagée a été testé en situation réelle pour évaluer son utilité et sa faisabilité.

Au total, près d’une quarantaine de patientes ont accepté de participer aux différentes étapes du projet : adaptation des contenus, tests d’ergonomie, évaluation en situation réelle. Merci à vous toutes d’avoir accordé votre temps à ce projet ! Vos retours, critiques et suggestions ont permis d’améliorer l’outil pour qu’il puisse aider des femmes qui sont confrontées à cette maladie.

Le site mon-fibrome.fr est relayé par sante.fr, ameli.fr, Promosanté et la Cité de la Santé.

Dossier de presse produit par l’ARS Île-de-France en octobre 2020.

Groupe projet

• Pr. Anne-Sophie BATS. Chirurgienne gynécologique cancérologique. Chef de service de chirurgie cancérologique gynécologique, Hôpital européen Georges Pompidou, AP-HP (75)
• Mme Tania BENARD. Membre de l’association de patientes fibrome info France
• M. Hervé BICHOT. Responsable de la communication digitale, Agence régionale de santé d’Île-de-France (ARS)
• Mme Élise BLERY. Responsable du département d’appui à la transformation des organisations en santé, Agence régionale de santé d’Île-de-France (ARS)
• Dr. Sophie DE CHAMBINE. Chef du Service Parcours Patients et Organisations Médicales Innovantes, Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP - HP)
• Dr. Nathalie DOUAY-HAUSER. Chirurgienne gynécologique et obstétrique. Exercice libéral à Asnières-sur-Seine (92)
• Mme Laetitia FLEURY. Statisticienne, Assurance maladie, direction régionale du service médical (DRSM)
• Dr. Kamel KECHABTIA. Radiologue interventionnel.Hôpital Lariboisière, AP-HP (75) et clinique de la Roseraie à Aubervilliers (93)
• Mme Rebecca LEFEBURE. Vice-présidente de l’association de patientes fibrome info France
• M. Arnaud LEMERRER. Chef de projet DATOS. Agence régionale de santé d’Île-de-France (ARS)
• Dr. Laurence LENEVEUT. Membre de l’association de patientes fibrome info France
• Dr. Lydia MARIÉ-SCEMAMA. Gynécologue médical et obstétricien.Exercice libéral à Boulogne-Billancourt (92), membre de l’URPS médecins
• Dr. Marina MARTINOWSKY. Chef de projet pour l’innovation, Agence régionale de santé d’Île-de-France (ARS)
• Dr. Michel MARTY. Mission parcours et services en santé, Assurance maladie, direction régionale du service médical (DRSM)
• Mme Angèle MBARGA. Présidente de l’association de patientes fibrome info France
• Pr. Henri-Jean PHILIPPE. Chirurgien gynécologique et obstétrique. Chef de service à l’hôpital Cochin, AP-HP (75). Référent pour la chirurgie à l’ARS d’Ile-de-France
• Pr. Yannick RUELLE. Médecin généraliste. Professeur associé de médecine générale UFR SMBH (Université Paris 13)
• Pr. Marc SAPOVAL. Radiologue interventionnel. Chef de service de radiologie interventionnelle, Hôpital européen Georges Pompidou, AP-HP (75)
• Dr. Catherine SOULAT. Gynécologue médicale. Exercice libéral à Paris (75)
• Mme Marie-Line VERGEROLLE. Membre de l’association de patientes fibrome info France

Groupe de lecture

• Dr. Francis ABRAMOVICI. Médecin généraliste. Centre médical Molière, Lagny Sur Marne (77). Président de l’UNAFORMEC
• Dr. Raymond AFRIAT. Chirurgien gynécologique et obstétrique. Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (75)
• Pr. Jean-Luc BRUN. Gynécologue médical et obstétrique. Responsable de l'unité CEFERCA CHU Bordeaux (33)
• Dr. Hélène BRUN-BUDA. Médecin conseil. Caisse nationale de l'Assurance Maladie (CNAM)
• Pr. Arnaud FAUCONNIER. Chirurgien gynécologique et uro-gynécologique. Chef de service de Gynécologie Obstétrique, Centre hospitalier Poissy (78)
• Dr. Laurence RINUY. Médecin conseil. Caisse nationale de l'Assurance Maladie (CNAM)
• Dr. Éric SAUVANET. Chirurgien gynécologique et obstétrique. Chef de service chirurgie gynécologique, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (75)
• Pr. Hervé TRILLAUD. Radiologue interventionnel. Chef du pôle imagerie - CHU Bordeaux (33)

Groupe de test en situation réelle

• Dr. Camille ARMENGAUD. Gynécologue obstétricien. Centre hospitalier Poissy (78)
• Pr. Anne-Sophie BATS. Chirurgienne gynécologique cancérologique. Chef de service de chirurgie cancérologique gynécologique, Hôpital européen Georges Pompidou, AP-HP (75)
• Dr. Nader BEN ZINA. Chirurgien gynécologique et obstétrique. Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (75)
• Dr. Laure BIZEAU. Médecin généraliste avec orientation gynécologique. Centre municipal de santé de la ville de Pantin (93)
• Dr. Laure-Marie BONTOUX. Gynécologue médical et obstétrique. Centre Hospitalier Rives de Seine à Neuilly (92)
• Dr. Lydia CAILLAUD. Médecin généraliste avec orientation gynécologique. Centre municipal de santé de la ville de Pantin (93)
• Dr. Nathalie DOUAY-HAUSER. Chirurgienne gynécologique et obstétrique. Exercice libéral à Asnières-sur-Seine (92)
• Dr. Olivier PELLERIN. Radiologue interventionnel. Hôpital européen Georges Pompidou, AP-HP (75)
• Dr. Marie Msika RAZON. Médecin généraliste avec orientation gynécologique. Exercice libéral à Paris (75)
• Pr. Marc SAPOVAL. Radiologue interventionnel. Chef de service de radiologie interventionnelle, Hôpital européen Georges Pompidou, AP-HP (75)
• Dr. Sophie WYLOMANSKI. Gynécologue médical et obstétrique. Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (75)